Mijn naam is Michael, 46 jaar en BV (bevende Vlaming).
Al vanaf mijn 18de levensjaar heb ik last van een essentiële tremor. Dus ik tril al bijna mijn hele leven zonder batterijen :) Humor is ons sterkste wapen om ermee om te gaan.
Mijn eerste ervaring met trillen en beven
Tijdens mijn studie verpleegkunde te Antwerpen merkte ik voor het eerst dat mijn gezicht en mondhoeken gingen trillen. Toen ik stage liep in het ziekenhuis gebeurde dat ook eens met mijn hoofd. Ik melde dit aan een docent op school die me doorverwees naar een psycholoog. Deze stelde vast dat het gewoon de zenuwen waren.
Dus leerde ik ermee leven, iedereen heeft wel iets. Vooral op spannende momenten had ik er last van. Het leek dus heel aannemelijk voor mij dat dit gewoon zenuwachtigheid was.
Ik had geen tremor, maar de tremor had mij en hij liet mij niet meer los.
In 2010 kreeg ik een burn-out en was de tremor constant aanwezig. Mijn huisarts verwees me door naar een neuroloog. Ondertussen speurde ik ook het internet af naar informatie en toen ik de omschrijving van essentiële tremor las, werd ik bijna euforisch. Ik herkende me er helemaal in.
De afspraak bij de neuroloog zou mij uitsluitsel/bevestiging geven dat het echt ging om essentiële tremor.
Ik kreeg een EEG en een kort neurologisch onderzoek. De neuroloog vroeg of dit ook in mijn familie voorkwam. Mijn grootouders hebben hier last van, maar deze mensen zijn hoogbejaard. Na een kort neurologisch onderzoek volgde de diagnose essentiële tremor. Ik kan me nog herinneren dat ik heel blij was dat het eindelijk na al die jaren een naam gekregen had. En vernam dat ET een eerder onschuldige aandoening is met geen mogelijkheid op genezing. Maar dat het wel te behandelen is, met o.a. bètablokkers. Ik kreeg Inderal 10 mg voorgeschreven en moest dit innemen op de momenten dat ik er behoefte aan had.
Na enige tijd werkte dit middel niet meer, zelfs niet in de hoogste dosis. Met als gevolg dat ik mij heel erg ging schamen om mijn tremor.
Ik had geen tremor, maar de tremor had mij en hij liet mij niet meer los.
Iets simpel als boodschappen doen werd een Mission Impossible: wie al eens bevend aan een kassa heeft aangeschoven, weet beslist wat ik bedoel. Sommigen kunnen zo ongelofelijk dom zijn in hun reacties wanneer ze iemand zien beven.
Reacties als kijk die bibberen of weer eentje die aan het afkicken is, ik ken ze allemaal. De reden waarom mensen zo reageren, is omdat essentiële tremor haast onbekend is bij het grote publiek. De ziekte van Parkinson kent iedereen. Heel vreemd want essentiële tremor is 8x meer voorkomend dan Parkinson.
Dus wanneer iemand mij destijds een opmerking maakte, vertelde ik hen dat ik Parkinson had. Essentiële tremor zou hiermee niet meteen bekender worden. Maar de grapjes en de opmerkingen stopten wel.
Het moment van aanvaarding en de start van de Facebookgroep
Pas toen ik mijn tremor leerde te aanvaarden als een deel van mezelf en contact kreeg met anderen met een essentiële tremor leerde ik stap voor stap om me niet langer te schamen om mijn tremor. En vond ik de kracht om opnieuw aan het roer te staan van mijn eigen leven.
Op het internet leerde ik de website tremor.nl kennen, destijds een informatieve Nederlandse website waar mensen met ET verhalen en tips met elkaar deelden. Maar heel veel mensen deden er hun verhaal, zonder dat ze reacties kregen op hun vragen en ervaringen.
Dus besliste ik in december 2012 een Facebookgroep te starten rond essentiële tremor.
En zo is het allemaal van start gegaan.
In maart 2013 hadden we onze eerste samenkomst met enkele leden van de Facebookgroep. Het werd door alle aanwezigen als gezellig en ongelofelijk bevrijdend ervaren. Niemand hoefde uitleg te verschaffen over zijn beven en niemand keek er vreemd van op.
Ik ging op zoek naar andere groepen en vond patiëntengroepen uit Wallonië, Duitsland, Frankrijk, de VS, Engeland, Canada, Australië en Brazilië.
In augustus 2013 startte ik een Facebookgroep voor de beheerders van alle (inter)nationale patiëntengroepen, zodat we via een platform ideeën kunnen uitwisselen hoe we essentiële tremor meer bekendheid kunnen geven. En om te brainstormen over eventuele gezamenlijke projecten.
In november 2013 zag Essentiële Tremor Contactgroep als patiëntenvereniging het levenslicht. In juni 2014 kwam er door omstandigheden een abrupt einde aan dit initiatief. Ik concludeerde dat de tijd er nog niet rijp voor was.
Nadien ging ik aan de slag met essentiële tremor nieuws, vandaag de Tremorinfo.be Facebookpagina om te informeren over het laatste nieuws in onderzoek, hulpmiddelen en medische apps.
Mijn missie
Nu tracht ik via deze website nog meer mensen te bereiken die met essentiële tremor te maken krijgen.
En essentiële tremor een algemene bekendheid te geven, zodat niemand meer vreemd opkijkt van (jonge) mensen die beven.
Suggesties zijn steeds welkom via dit.png){kind=small}